Asociación Española
de Neurofibromatosis
Cada año, 2.500 niños y niñas en España nacen con la neurofibromatosis: una sola letra alterada en su ADN que provoca pequeños tumores en sus nervios, piel y cerebro.
Apoyarles no es solo buscar una cura: es darles días sin dolor, recreos sin miradas curiosas y un futuro donde la NF no marque sus sueños.
Un café menos para ti, un futuro mejor para ellos.
Tu euro financia:
Segundas opiniones pediátricas gratuitas que dan tranquilidad a las familias.
Campamentos de verano inclusivos donde los peques olvidan la enfermedad y hacen amigos.
Investigación clínica que acerca terapias más seguras y eficaces.
Sin comisiones, sin permanencia: cancela cuando quieras, pero el impacto permanece en sus sonrisas.
Gracias a Alexion Pharma Spain por hacer posible nuestro Campamento de Verano 2025
Este verano hemos celebrado la segunda edición de nuestro Campamento de Verano para niños y adolescentes con neurofibromatosis, y no podemos estar más felices con el resultado. Del 24 al 29 de agosto de 2025, en La Granja Ability Training Center (Fuentidueña de Tajo, Madrid), los participantes convivieron en un entorno seguro, inclusivo y rodeado de naturaleza, donde aprendieron, se divirtieron y, sobre todo, compartieron experiencias con otras familias que viven la misma enfermedad.
Un apoyo que transforma vidas
Queremos agradecer de manera muy especial a Alexion Pharma Spain su patrocinio. Su compromiso ha hecho posible un programa lleno de actividades educativas, deportivas y emocionales, que favorecen la autonomía personal, la autoestima y la creación de nuevas amistades. Este respaldo permite que nuestras familias accedan a una experiencia de calidad a un coste muy reducido.
Un proyecto organizado a dos manos
El campamento ha sido organizado conjuntamente por la Asociación Española de Neurofibromatosis y la Fundación La Hora Violeta. Trabajar en equipo nos ha permitido diseñar una experiencia adaptada a las necesidades reales de los peques y jóvenes con neurofibromatosis, con monitores formados y un plan de actividades pensado para su bienestar.
Gracias a todas las personas implicadas
Nuestro reconocimiento a las familias por la confianza, al equipo de monitores y profesionales por su entrega, y al personal de La Granja por su cercanía y profesionalidad. Y, por supuesto, gracias a Alexion por creer en este proyecto que marca una diferencia tangible en la vida de nuestros niños y adolescentes.
Hazte socio.
Tu voz nos da fuerza.
Ser socio de AESNF no es solo una forma de colaborar económicamente: es un gesto que nos da legitimidad, visibilidad y capacidad de acción.
Cuantos más socios nos respaldan, más peso tenemos ante las instituciones públicas, más acceso logramos a subvenciones y recursos, y más capacidad tenemos para impulsar investigación, servicios médicos y apoyo directo a las familias.
Detrás de cada derecho conquistado, cada ayuda conseguida y cada proyecto lanzado, hay personas como tú, que han decidido formar parte activa de esta lucha.
Hazte socio hoy y ayúdanos a seguir representando con fuerza a quienes conviven con neurofibromatosis.
Noticias
Cuando más lo necesitas, encuentras a alguien que te entiende
Bienvenida esta asociación que pone en el centro de su gestión el bienestar de los afectados.
Cuando un médico diagnostica NF, sientes miedo, angustia, pánico, pierdes las ganas de seguir, pero encuentras una ASOCIACIÓN fuerte como ésta y te transmiten ánimo, fuerza y ganas de seguir luchando.
Cuando diagnosticaron a mi hija con NF, me sentí sola y desbordada. Unirme al grupo de WhatsApp de AESNF lo cambió todo: encontré comprensión, apoyo y esperanza. No tengo palabras para agradecerlo.
Hola a todos!
No puedo estar más contenta y orgullosa de formar parte de esta gran familia. Gente buena, transparente y con un objetivo en común. Porqué todos juntos podremos conseguir muchas cosas. No somos poc@s y no estamos sol@s.
Es un placer estar con vosotros en esta nueva Asociación, donde nuestro mayor tesoro es tenernos unos a otros para compartir nuestras experiencias en la NF. Aquí estoy también yo para todos vosotros.
